ES siekia sukurti bendrą sveikatos duomenų bazę
Europos Parlamento Aplinkos ir Piliečių laisvių komitetai priėmė poziciją dėl Europos sveikatos duomenų erdvės sukūrimo. Ši duomenų bazė užtikrintų asmens sveikatos duomenų perkeliamumą ir saugesnį dalijimąsi. Europarlamentarai antradienį priėmė ataskaitą 95 nariams balsavus už, 18 – prieš ir 10 susilaikius.
Įstatymu pacientams būtų suteikta teisė naudotis savo asmens sveikatos duomenimis įvairiose ES sveikatos priežiūros sistemose (vadinamasis pirminis naudojimas), o sveikatos priežiūros specialistams būtų leista susipažinti su savo pacientų duomenimis. Prieiga apimtų pacientų duomenų santraukas, elektroninius receptus, medicininius vaizdus ir laboratorinių tyrimų rezultatus.
Kiekviena šalis sukurtų nacionalines prieigos prie sveikatos duomenų tarnybas, paremtas jau egzistuojančia europine platforma. Įstatyme taip pat būtų nustatytos ES elektroninių sveikatos įrašų sistemų teikėjų duomenų kokybės ir saugumo taisyklės, kurias prižiūrėtų nacionalinės institucijos.
Ši sveikatos duomenų erdvė sudarytų sąlygas dalytis apibendrintais sveikatos duomenimis, įskaitant duomenis apie ligų sukėlėjus, sveikatos priežiūros prašymus ir kompensacijas, genetinius duomenis. Tai padėtų įgyvendinant mokslinius tyrimus, inovacijas ir politikos formavimą.
Tiesa, taisyklėmis būtų uždrausta naudoti duomenis tam tikru būdu, pavyzdžiui, reklamuoti, priimti sprendimus dėl draudimo arba be leidimo juos perduoti trečiosioms šalims. Prašymus susipažinti su antriniais duomenimis pagal šias taisykles nagrinėtų nacionalinės institucijos, kurios užtikrintų, kad duomenys būtų teikiami tik anonimizuotu arba, jei reikia, pseudonimizuotu formatu.
Savo pozicijos projekte EP nariai nori nustatyti, kad antriniam tam tikrų neskelbtinų sveikatos duomenų naudojimui būtų privalomas aiškus pacientų sutikimas, o kitiems duomenims būtų numatytas atsisakymo mechanizmas. Europarlamentarai taip pat nori suteikti piliečiams teisę užginčyti sveikatos duomenų prieigos institucijos sprendimą ir leisti ne pelno organizacijoms jų vardu teikti skundus. Priimtoje pozicijoje taip pat būtų išplėstas atvejų, kai antrinis naudojimas būtų draudžiamas, sąrašas, pavyzdžiui, darbo rinkoje arba teikiant finansines paslaugas.
Nacionalinio vėžio instituto direktoriaus pavaduotoja mokslui ir plėtrai prof. Sonata Jarmalaitė Žinių radijo laidoje „Ką žinome apie Europos Parlamentą?“ sakė, kad šiame projekte mato naudą tiek pacientui, tiek gydytojams. Be to, toks didelis duomenų kiekis, profesorės teigimu, suteiks didelį postūmį moksliniams tyrimams.
„Kadangi turime bendrą Europos valstybių erdvę, be abejo, joje laisviau juda pats žmogus. Ir kartais jam tenka susidurti su sveikatos problemomis. Šitos Europos sveikatos duomenų erdvės pirma idėja buvo tokia, kad pacientas judėtų kartu su savo sveikatos duomenimis, jeigu prireiktų kažkur gauti sveikatos paslaugų. Po to buvo atkreiptas dėmesys, kad iš tikrųjų sveikatos duomenys sudaro didžiulius gigabaitus, terabaitus, ir kad jie galėtų būti naudingi strateginiams sprendimams Europoje priimti. Be abejo, svarbiausia yra pacientas. Europos sveikatos duomenų valdymas įtraukia ir tai, kad pats pacientas galėtų valdyti daugiau skaitmenizuotų duomenų. Be abejo, atsiranda didžiulės galimybės mokslo tyrimams, kurie būtų globalūs bei apibendrinti ir kuriuose galima tyrinėti sergamumo tendencijas Europoje, gydymo veiksmingumą. Čia yra didžiulė erdvė dirbtiniam intelektui kurtis. Dirbtinis intelektas galėtų būti naudingas anksti diagnozuojant ligas ir pagelbėjant gydytojui, nes perkeltų dalį jo darbo kitur“, – teigė S. Jarmalaitė.
Anot jos, dirbtinis intelektas taps pagrindiniu pagalbininku gydytojui apdorojant didelius duomenų kiekius, nes pavienis tyrėjas to nebus pajėgus padaryti. Be to, su padidėjusių ištirtų duomenų kiekiu turėtų didėti ir mokslinių tyrimų išvadų patikimumas. Profesorė pateikė pavyzdį, kaip duomenimis pasidalino keletas Europos valstybių. „Viename projekte, kurį organizavo prostatos vėžiui skirtas tinklas, buvo sukaupti duomenys iš daugiau nei dešimties Europos šalių. Ir buvo iškeltas klausimas, kiek mes turime duomenų apie aktyvios stebėsenos, kuris yra vienas iš gydymo būdų, efektyvumą. Tai per 15 minučių buvo gauti milijono pacientų duomenys, aišku, anonimizuoti“, – pasakojo profesorė.
Projektą bendrai finansavo Europos Sąjunga, vykdant Europos Parlamento dotacijų programą komunikacijos srityje.
Naujausi epizodai
Citata
Citata
Citata
Citata
Citata
Citata
Citata
Citata
Citata
Kiti epizodai
Komentarai
Bendravimo taisyklės